Türkiye’de Fenerbahçeli Sedat Balkanlı’nın hastalanmasıyla daha fazla bilinir hale gelen ALS, Steven Hawking’in de uzun yıllardır mücadele ettiği bir hastalık. Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) aynı zamanda Motor Nöron Hastalığı olarak anılıyor. Hastalık, merkez sinir sisteminde medulla spinalis ve beyin sapı adı verilen bölgede motor hücrelerin (nöronlar) kaybından ileri geliyor. Bu hücrelerin kaybı kaslarda zaaf ve erimeye yol açıyor. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu (piramidal yol) da hastalanıyor. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmuyor.

Kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda ağız yutak bölgesinde ya da dilde başlayabiliyor ve sürekli ilerleyerek yayılıyor. Bu yayılma bülber alandaki kasları da tutabileceği için konuşma ve yutma güçlüğüne neden olabiliyor. İleri devrelerinde solunum yetersizliğine de yol açabiliyor. Genellikle erişkin yaşlarda (40-50) ve erkeklerde kadınlara göre biraz daha fazla görülüyor. Sıklığı 100.000 de 1-1, 5 civarında. (İnsidans) Daha genç ve daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabiliyor ve genellikle zayıf insanlarda görüldüğü dikkat çekiyor.

ALS oluşmasında bir gen bozukluğu faktör olarak kabul ediliyor. Özellikle 20. kromozomda bulunan süperoksit dismutaz tip 1 genindeki bir mutasyon. Ama bu mutasyon ailevi ALS vakalarının yaklaşık yüzde 20’sinde bulunabiliyor. Bunun dışında da muhtemelen bildiğimiz ve bilmediğimiz çeşitli faktörler var. Ayrıca çevresel faktörler de olabiliyor. Bağışıklık sistemiyle ilgili bazı faktörler olabiliyor. Bazı glutamat eksitotoksisitesi, özellikle kurşun veya cıva, alüminyum zehirlenmelerinde ALS oluşumunda katkısı olduğu kabul edilmekte.

Glutamat eksitotoksisitesi, bugün için gösterilmiş en etkin yolu, glutamat dediğimiz bir uyarıcı aminoasidin sinir sisteminde fazla salgılanması. Bu, aminoasit normalde vücudumuzdaki sinir sisteminin çalışması için gerekli bir aminoasit. Ama bir laf vardır, azı karar çoğu zarar bunun için geçerli bir laf. Çünkü aşırı miktarda salınması veya yıkılmasının gecikmesi sonucunda glutamat eksitotoksisitesi oluyor. Çok fazla birikiyor. Ve sinir hücrelerinin ölümüne neden oluyor. Özellikle omurilikteki sinir hücrelerinin ölümü hastalığın oluşmasına katkıda bulunuyor.

ALS’nin klinik belirtileri bazen sırf konuşma bozukluğu veya yutma bozukluğuyla başlayabileceği gibi ellerde ve ayaklarda kas gücünün kaybıyla da ortaya çıkabilir. Asimetrik başlangıçlı bir hastalık. Genellikle elde beceriksizlik, anahtar çevirmede zorluk, konserve açmada zorluk gibi şikayetlerle ortaya çıkabilir. Zamanla bacağa yayılabilir. Ve zamanla yutma ve konuşma fonksiyonlarının da kaybı söz konusu.

Maalesef bu hastalık Sedat’ın hastalığı olarak bilininceye kadar halk arasında pek kabul edilmeyen veya bilinmeyen bir hastalıktı. Fakat futbolcu Sedat’ın hastalığı medyada yer aldıktan sonra hastalar daha dikkatli olmaya ve doktorlar daha dikkatli olmaya başladılar. Genellikle Türkiye’deki en büyük sağlık problemi semptomlar ortaya çıktıktan ve geciktikten sonra hastaya başvurmaktadır. Vücutta ortaya çıkabilecek seğirmeler, kas güçsüzlükleri, yutma ve solunum bozuklukları ilk belirti olarak ortaya çıkabiliyor ve hasta, bazen göğüs hastalıkları uzmanına gidebiliyor. Sağlık ocağı hekimlerine gidebiliyor ve sonunda direk olarak bu hastalığın nörolojik bir hastalık olduğu bilinerek nöroloğa başvuruyorlar.

Özellikle nörolojik muayene çok önemli. Hastanın nörolojik muayenesi zaten ALS olup olmadığı konusunda doktora yardımcı oluyor. Onun dışında yardımcı tanı metotları içerisinde de uygulanan elektrofizyolojik çalışmalar, elekronöromiyografi doktor için çok önemli. Onun yardımıyla ve bazı laboratuvar testleriyle de bu teşhisin koyulması mümkün. Yurtdışında da çare aranıyor bu hastalığa. Sonuçta ALS’ li hastaların tedavisi yurtdışında neyse Türkiye’de de aynı.

Hastalık, çok kısa seyirli de gidebiliyor. Veya Steven Hawking’in vakasında olduğu gibi çok uzun yıllar da gidebiliyor. Bu nedenle, bu hastalara ömür biçmek doğru değil. Bazen hastalığın özelliği başlar ve bir yerde durur. Ve artık onun dışında ilerleme göstermeyebilir. Veya çok hızlı bir şekilde seyredebilir. O nedenle hastayı hasta bazında kişi olarak değerlendirmek lazım. Bu hastalığa yakalananların ne çok umutlu ne de çok umutsuz olması gerekiyor. Bu hastalıkta başlangıçtan sonraki yaşam süresi değişebiliyor. Bunları engelleyebilmek ve süreyi uzatabilmek için çeşitli tedavi metotları var. Bu tedavi metotlarının psikolojik rehabilitasyondan tutunuz, ilaç tedavisine ve fizik tedaviye kadar değişik boyutlarda incelemek gerekir. İlaç tedavisi içinde bugün için geçerli olan tek bir tedavi var. Uyarıcı glutamat birikmesini önleyen bir ilaç kullanılıyor.

ALS hastalığının sıkıntılarının ilerlemesini durduran ve yavaşlatan tek ilaç bugün için bu... Bu hastaların yaşam sürelerini şimdiden bilmek mümkün değil. Çok kısa sürebilen de var, çok uzun yıllar da yaşayabilenler var. Bu hastalığın genetik olup olmadığı konusuna gelince; yüzde 10 vakada bu hastalığın genetik özellik taşıdığını zaten biliyoruz. Ama genetik özellik için ailede bir kişinin olması yeterli bir bilgi değil. Ailede çeşitli nesillerde genetik geçiş için hastalığın bulunması lazım. O nedenle hastalar, çok panikliyorlar. Evet gerçekten de oldukça zor bir hastalık. Futbolcu Sedat yıllar önce yakalanmıştı bu kötü hastalığa. O zamanlar çok konuşulmuştu bu hastalık, önemli bir gündem yaratmıştı ama Türkiye’de gündem yaratan her önemli olay gibi bu hastalıkta bir süre geçince unutuldu. Fakat dün akşam bir televizyon programında bir zamanların ünlü futbolcusu Sedat tekrar gündeme geldi bu hastalıkla. Sedat gerçekten çok kötü durumdaydı.

Vücudunda tek hareket ettirebildiği organı gözleriydi. Dış dünya ile iletişimini sadece gözlerini açıp, kapayarak kurabiliyordu. Çocukları perişandı. Hıçkırarak ağlıyorlar ve babalarının iyileşerek, gene sahalara dönmesini istiyorlardı. Karısı bundan birkaç yıl önce olan umudunu artık yitirmişti. Ne diyelim, Allah kimsenin başına böyle bir hastalık vermesin. Kolay değil umutla yaşamak. Allah’tan Sedat’a acil şifalar diliyorum. Sedat’ın eşini de buradan kutlamak istiyorum bu kadar sabırlı olduğu ve özveriyle hala eşine baktığı için… Herkese sağlıklı günler…